2021-06-16
建立AAC團隊(2)-如何成為AAC支持者(How to be an AAC supporter)
輔助溝通系統（AAC）支持者是指以行動來支持AAC使用者的人。他們不是為這個人發聲，而是以行動支持他們，讓他們可以為自己說話。只要有可能，支持者就會直接詢問AAC使用者如何獲得支持。他們有助於辨認障礙和解決問題的方法。
大多數具有複雜溝通需求的人共有以下四個共同點：
- 他們不能僅依靠口語來滿足他們的溝通需求。
- 他們可能會使用某種形式的技術來溝通，或從中受益。
- 他們要面對表達自我想法的障礙－這障礙超出了他們用來溝通的技術。
- 他們將從AAC支持者－致力於改善她們溝通管道的盟友中受益。
下載「溝通障礙（Barriers to Communication）」檢查表
－辨認障礙並找出解決方案
當Sofia病倒並去醫院時，她請朋友Alex跟她一起去。Alex向醫院人員說明Sofia是使用AAC溝通，所以需要他們耐心地等待她輸入答案。Sofia覺得Alex的支持改變了醫院工作人員對待她的方式，使她感到自己得到更好的照顧。
Daniel會有感到「不堪重負」的時候，頭腦會變得渾沌。當發生問題時，他很容易感到困擾。在這些他難以解釋自己需要什麼的時候，他的朋友Jessie便是他的有力支持。Jessie會提醒Daniel使用他的AAC，提示他打開短語文件夾。Jessie提供了可能是什麼問題的建議，以便Daniel可以表達是或不是。她會拼湊Daniel能夠表達的所有內容，以便他可以為他人解釋正在發生的事情。在Jessie的支持下，Daniel感到更加了解。
Samuel喜歡他的古典文學課，但剛開始他只是觀察討論而不是嘗試參加，他的朋友Taylor看到老師經常錯過Samuel舉手的努力，或者沒有注意到他正在草擬答覆。每當Samuel表示有話要說時，Taylor都會舉手提供支持，在這支持下，整個班級都學會了等待Samuel的想法回饋。
AAC支持者是幫助AAC使用者解決問題以支持其交流的人。研究人員將此角色描述為「AAC協助者（AAC facilitator）」，可能也有人稱其為AAC支持者（AAC supporter）或盟友（ally）。無論我們叫什麼名字，AAC支持者都是願意採取行動來支持AAC使用者被聽到的人。
支持者意識到使用AAC是艱苦的工作。他們的支持是團結一致的，他們不會代替這個人發言，他們會直接問對方（如果可能）他們希望如何得到支持，支持者只需幫助建立一個公平競爭環境（level the playing field），使AAC使用者可以自己說話。
▲圖：AAC支持者幫助經常有使用阻礙的溝通障礙人們進行一些調解的工作。
許多人擔任AAC支持者的非正式角色。如果AAC使用者仍在學，那麼他們的AAC支持者可能是同學、父母、治療師或老師。如果他們是成人，則他們的AAC支持者可能是朋友、伴侶、兄弟姐妹或身障支持人員（disability support person）。大多數擔任這角色的人甚至不知道它有一個名字。大部分支持者在某些時候擔任該角色的某些部分，而不是致力於支持使用者在溝通中的完整語境。
大部分的AAC使中者的支持不一致，這表示他們可能只在某些地方或某些時刻被聽到。每位AAC使用者都將從一項計畫中受益，這計劃會根據他們的需求和自身條件來選擇、培訓一個或多個人員來成為他們的AAC支持者。
您可能已經是AAC的支持者了！
如果您曾經有過以下情況，那麼您已經完成了AAC支持者的一些工作：
－為您自己或不能單獨依靠口語的家庭成員研究其他的溝通選擇，例如比較不同的應用程式。
－提倡學校團隊應該要為學生提供AAC。
－注意到一位同學沒有他們的AAC，並要求老師在您幫助取回時稍等。
－引導學生或用戶完成他們的訊息，以便其他人可以聽到他們的想法。
－給剛學AAC的同學模擬了AAC系統的使用。
－要求身障支持組織推薦某人獲得AAC支持。
－幫助回答有關該人在 AAC 評估期間如何溝通的問題。
－鼓勵您的朋友禮貌地等待AAC使用者建立訊息。
－向客服人員說明該人使用AAC並需要使用他們的設備交談。
－與AAC使用者一同參加醫療預約或其他重要的會面，以幫助確保他們的問題都得到解答並能夠參與他們自己的決定。
－代表AAC使用者將訊息編入AAC系統。
AAC支持者幫助經常有使用阻礙的溝通障礙人們進行一些調解的工作。他們直接與AAC使用者合作，以確保這種支持符合他們自己的條件。
誰能夠成為AAC支持者？
AAC 的支持者可以是任何人！ 他們通常是朋友或同學、父母或成年子女或兄弟姐妹、伴侶或配偶，或身障支持人員（disability support staff）。
AAC支持者應該：
－非常了解AAC使用者，並花很多時間與他們在一起，因此他們可以注意到使用者溝通上的阻礙。
－與AAC使用者一起找出問題，並集思廣益可能的調整。
－倡導解決方案。
在學校或工作場所等正式場所，大多數AAC使用者需要指定的AAC協助者（AAC facilitator）。這應該是具有權限級別的人員，他可以依據需求來進行調整，例如為個人教育計劃增加便利條件、訂購設備或員工培訓。
AAC支持者要做什麼？
如果AAC使用者是學生，那麼支持者通常是同學，他能協助將AAC安排在觸手可及的地方，在使用者建立訊息時提醒其他人，並鼓勵同學等待回覆。 理想的AAC協助者可能是行政人員、教師或治療師，他們有靈活的時間安排在學校走動，並與環境中的成年人協商解決方案。
近期失去口語能力的成年人會需要AAC協助者，他可以確保轉介AAC評估，此評估能考慮一系列AAC解決方案，並且獲得有效的AAC。 他們可能會觀看網路研討會以了解如何將新的訊息編入AAC、向技術支援尋求幫助，並確保支持人員能持續充實與提供有效協助。
可能會幫助使用者建立部落格以和朋友保持聯繫，或加入Facebook以尋找面臨相同挑戰的其他人的社群。也可能會訓練其他人如何與無口語能力者進行最佳溝通。
而長期失去口語的成人AAC使用者可能會有朋友、合作夥伴和其他非正式的AAC支持者。這些使用者可能會考慮他們目前最能溝通的地方，以及他們仍然面臨的障礙。那些仍然難以溝通的地方可能會請求AAC支持者來得到幫助。
自己來吧
大多數成功的成人AAC使用者的背後似乎是……他們自己。 在對24位AAC使用者的採訪中，我們只找到了一位成年人可以描述他們生活中擔任AAC協助者角色的人。這應該關心在AAC領域的每個人。 Beukelman、Ball和Fager於2008年時發現AAC使用者很少能有效地擔任他們自己的協助者。 AAC使用者更常會透過改變自己的行為、減少AAC的使用和簡單地減少交流來應對他們面臨的能力障礙。
我們只能猜測有多少AAC使用者因為被聽到的障礙而沉默了。如其中一位所說：「當我沒有周圍人的支持時，我的交流就會減少。AAC使用者本身無法解決那些不受他們直接控制的使用問題（access issues），例如更改工作場所會議的格式，或教師如何引導討論。如果其他人過去不願意容納他們，他們可能會猶豫是否要向他們的雇主、朋友或家人要求通融。這是AAC支持者可以幫助營造公平競爭環境的地方，容納AAC並不是特殊待遇：它只是要確保AAC使用者可以充分參與其生活的各個面向。
提出問題
您是否考慮過AAC使用者在不同環境中可能面臨的所有潛在障礙？您是否考慮過如何幫助創造更易於更容易溝通的環境？在那環境中，您是否確定有另一個可以自願幫助解決這些障礙的人？
下載「溝通障礙（Barriers to Communication）」檢查表
－辨認障礙並找出解決方案
總結
AAC支持者排除了障礙，以便可以聽到AAC使用者的聲音，您有認識可以成為AAC支持者的人嗎？您可以與他們分享這篇文章和「溝通障礙」檢查表！
Links & References
- “Barriers to Communication” checklist
- Beukelman, Ball, & Fager (2008): An AAC personnel framework: adults with acquired complex communication needs. Augmentative & Alternative Communication, 24(3): 255:67
- Hartmann, A & Sheldon, E. (2019). Just Ask: What we can learn from AAC users. [Blog post]
- Neurodivergent K. (2013). Allistic to Neurodivergent K interpreters are good. [Blog post]
資料來源：ASSISTIVEWARE