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AAC百寶箱
2021-07-26

終身AAC(1)-無法說話時的支持性決策 (Supported decision-making when you cannot speak)

AAC學習指南
支持性決策最大限度的提高了需要支持才能溝通的人的自主權。我們不需要等到人們可以有效的使用輔助溝通系統 (AAC) 之後，我們才支持他們對自己的生活有更多的選擇和控制權。

什麼是支持性決策？

這是一個最大限度的提高和保護各種身障人士自主權的過程。首先，它確保身障人士深入參與有關他們自己生活的決定。其次，它認可支持性決策是自然的。我們與親人和同事協商，例如：在我們接受新工作之前與我們的合作夥伴協商或在大宗採購之前聽取第二意見。重要的是，最後的決定是我們自己的。這種選擇和控制的權利是一項基本人權。 

假定能力

支持性決策建立在能力假定的基礎上。在溝通領域，我們有時會認為這是「假設所有人都能學會使用AAC」。這個想法是不完整的。假定能力意味著每個人都可以發表意見，並被支持做出自己的決定。這不是一種技能：這是人文素質。它不是有條件的。

為什麼這很重要？

過去，在溝通或認知方面有困難的人被認為無法做出決定。指定替代決策者（例如監護人）為他們做出決策。替代決策者應為這個人做出符合其自身最佳利益的決定。但決定什麼符合某人的「最佳利益」可能是複雜和主觀的。
 
今天，聯合國和身障人權運動已經拒絕了替代決策的想法。在世界各地，人們正在從替代決策轉向支持性決策。我們詢問這個人需要什麼支持才能做出自己的決定：這是一項權利。

誰需要支持性決策？

任何有可能被認為無法自己做出決定的人，都是支持性決策的候選人。
 
有些人可能難以理解訊息：他們可能需要額外的時間和工具來保持專注並考慮他們的選擇。他們可能需要幫助來理解不同決定的後果。
 
有些人可能需要將他們的選擇呈現為視覺元素：照片、繪圖或書面的列表。有些人可能會在某些時候做出重要決定，但不是所有時間，例如：精神病患或成癮的人。

如果這個人還不能使用 AAC 怎麼辦？

支持性決策的理解溝通發生在兩個人之間。溝通障礙者不應承擔被理解的責任；這是一項共同的責任。當一個人有非常嚴重的溝通障礙而且還不能用文字或符號進行溝通時，他們有責任表達偏好，例如他們喜歡或不喜歡什麼。他們的溝通夥伴有責任解釋這種溝通並採取行動，以擴大個人的選擇和控制。還不能用文字或符號溝通的人最需要支持性決策。

誰支持他們做決策？

父母、家人、朋友和值得信賴的支持人員與有溝通障礙的人在一起。他們分享他們對這個人如何溝通以及他們需要什麼支持來做決定的知識。他們形成一個圓圈或網絡。
 
研究表示，對於溝通障礙最嚴重的人來說，最了解他們的人對他們表達的內容最敏感。這些人最有可能採取行動來支持對方擁有選擇和控制權。他們也最有可能準確地解釋這個人。例如，不太熟悉的人更有可能將不尋常的行為解釋為「具有挑戰性的」，而熟識他們的人會將相同的行為解釋為憂慮、沮喪或痛苦和不適的表達。
 
支持性決策的具體工具和策略在「支持AAC使用者選擇和控制的3種策略」中有更詳細的解釋。

支持性決策的三個成功案例

Sara

Sara是AAC 的新手，她用它來提出請求及說出同學或家人的名字。當 Sara被要求選擇邀請一位朋友放學後一起玩時，她傾向於選擇第一個選項，或所有選項，或者只是同意每個選項。Sara 的母親認為這並不能反映她女兒的真實喜好。相反，她注意到如果他們坐在一起看她學校朋友的照片和影片，Sara 表現出更強烈的偏好。她的媽媽示範AAC的訊息，例如：喜歡(like)、愛(love)和最好(best)。在花時間談論每個朋友之後，Sara 明確的指出她想邀請哪個朋友。Sara的媽媽覺得這些選擇更真實。她看到女兒需要更多的時間和支持來表達對她來說最重要的事情。

Daniel

Daniel熱愛他在當地一家商店的工作。在獲得晉升和加薪後，Daniel決定搬出他父母的家。他開始尋找要出租的公寓。Daniel的父母擔心他會被貪心的房東欺騙。他們鼓勵他去看各種支持性住房設施，在這些設施中配備工作人員幫助Daniel解決用餐、做家務和做預算的問題。Daniel對他的家人不信任他可以獨自生活感到沮喪。Daniel用他的AAC拒絕了他們的建議，並且堅持要搬出去。Daniel的身障支持工作者向Daniel和他的家人介紹了一個支持性決策的過程。他們共同確定：
 
-Daniel希望新家有什麼品質
-哪些工作可能需要支持，以及
-Daniel 將獨立做出哪些決定（例如，如何使用他的收入），以及Daniel 將在與父母協商後做出哪些決定（例如什麼時候在他的新居簽租約）。
 
最後，Daniel決定與一位老朋友合租一個公寓。他喜歡邀請他的父母來家中吃飯。

Anna

Anna中風後，如果沒有大量支持，她就無法在家中獨立生活。她的家人無法就下一步行動達成一致的結論：Anna的姐姐希望找居家護理人員，以便Anna可以留在自己的家中。她的兒子希望Anna住在有24小時護理的護理之家。她的女兒想把Anna接過來，支持和照顧她。Anna無法再說話，她努力參與這些討論。但每當討論這些選項中的任何一個時，她就會變得很激動。語言治療師向Anna和她的孩子們介紹了一個支持性的決策過程，以確定她的新家對Anna來說什麼是最重要的。透過使用照片和線條圖，Anna表現出對與同齡人一起生活在社交環境中的興趣。她優先考慮這種社交互動，而不是待在自己的家裡。她希望她的孩子和孫子們一起去探望她，但她不想和他們住在一起。Anna的家人意識到他們的選擇都不是Anna真正想要的。他們一起找到了一個安養照護之家。Anna喜歡女兒定期探望，但很滿意回到她安靜的小臥室。她參加了一系列的活動，她喜歡與其他老年人一起用餐。
 
 
Links & References