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AAC百寶箱
2021-03-15

我適合什麼AAC(4)-當口語表達不可靠時：兼職使用AAC(When speech is unreliable: Part-time AAC use)

AAC學習指南
有很多原因可以解釋為什麼會說單詞的人會選擇使用AAC。說話和AAC一樣，是溝通工具箱中的一種潛在工具。確保所有人都有多種溝通工具來表達自己的想法。尊重每個人選擇的溝通工具，讓每個人都能被聽到。
 
「請記住，並非所有AAC使用者都沒有口語表達能力。我們有些人有自願的口頭語表達。我們中的一些人有不自覺的言語行為。我們中的一些人有自願性和非自願性的言語行為。我們中的一些人有時可以使用口語表達，有時候則不行。」
〜Oliver Waite 
 「目標不應該是口語表達，而應該是良好的溝通。」
 ~ Alyssa Hilary
「理解有時候我可以使用我的聲音表達，有時我必須使用AAC。」
~ P Matthew Stinson
Daniel一直被描述為可用口語表達，但他只是話不多。他從小就接受廣泛的語言治療，以確保其他人能理解他的說的話。但是，他一直在分享自己的想法或描述自己上有困難。現在他有了AAC，Daniel感到更被理解。但是他的父母一直告訴他─他可以說話，所以他應該要說話。他希望家人了解：用AAC表達自己是成功而非失敗。
 
關於AAC的研究早已認可，許多人即使會說話也需要AAC。有些人會因為年齡或疾病，導致語言障礙，例如ALS或MS。失去言語可以是漸進的，AAC可以根據需要慢慢使用。有些人終生殘障，例如腦性麻痺患者。他們可能只會與最熟悉的家人和朋友說話，但在與陌生人溝通或者在溝通很費力的情況(例如演講)使用AAC，他們用AAC來增強口語，甚至替代口語。
 
但是，對於那些可以說話，但卻更喜歡使用AAC的人（例如一些自閉症患者），卻沒有相關的研究文獻。許多自閉症患者將AAC視為一種比單獨使用口語表達更有效的溝通管道。我們採訪了AAC使用者，了解他們兼職使用AAC的情況。
 
這些自閉症患者表達的共同意見是，對於他們而言，AAC比說話更容易。「我的大腦將單詞連接到眼睛和手指上的效果要比連接到嘴巴上的效果好；使用AAC或只使用文字來表達更精確的訊息，比用說的更輕鬆。」
 
這些AAC使用者描述了這種困難，從形成口語表達的動作需求，到找到正確的詞彙，然後用口說出來的各種努力。自閉症倡導者Saoirse Tilton將這些差異描述為「大腦與身體分離，我們的身體不聽大腦的指揮。」 

大腦與身體分離是語言障礙

著名的AAC研究員Pat Mirenda認為自閉症的主要特徵可能是嚴重的動作障礙，而不是社交或行為缺陷。這種動作障礙使自閉症患者很難計劃、執行或防止非自主動作。
 
Anne Donnellan和Elizabeth Torres等學者與自閉症患者、他們的家人和自閉症研究人員合作，以了解自閉症患者的生活經歷。他們的研究發現自閉症患者在感覺和動作方面有顯著差異。
 
這些非典型動作模式會影響自閉症患者做計劃、控制和執行各種動作。許多自閉症患者發現，要做到典型神經質行為的人可能毫不費力就做到的動作很困難，例如形成「從嘴裡說出來的話」。
 
說話是人類最複雜的動作之一。但是，很少有研究探討這對支持自閉症患者有效溝通的意義。這個主題的研究有迫切的需要，以發現哪些策略和科技可以幫助自閉症患者傳達他們所有的想法。對於那些在聽覺處理或口腔動作協調方面有困難的自閉症患者而言，基於符號的AAC可以建立在它們在視覺處理方面的相對優勢之上。基於符號的AAC和類似詞彙預測之類的工具，可以通過識別記憶而不是回憶記憶生成語言來支持溝通。一些自閉症患者甚至可能有嚴重的動作障礙，以致於他們需要其他方法來使用AAC，例如用眼神凝視。
 
一方面因為缺乏研究資料，另一方面也對自己的口語表達能力感到很挫敗，所以許多自閉症的活躍分子自己找AAC來用，並且在研討會中發表評論，包括檢討性質的評論並且社交媒體上傳播關於AAC的資訊。
 
iOS裝置讓更多人更容易使用AAC。在採訪對AAC使用者的過程中，我們聽到了幾十個例子，這些例子說明AAC如何能成為比只使用口語表達更可靠的溝通方式。我們採訪的部分AAC使用者會說單詞，但他們覺得這些單詞，無法表達他們的意圖：「我很難找到單詞與某人交談─這會給我帶來更多壓力，然後造成我的溝通變得更糟，放棄嘗試用說話表達自己。」
 
許多人說，他們不知如何用言語解釋說話有多困難。「當你在將頭字與從嘴裡說出來的話連起來遇到困難時，很難表達這對你來說很難。」
 
像大多數的人一樣，許多AAC使用者在經歷大的情緒時，很難開口說話。「如果在崩潰的時候，說出的話都是”no no no no no”，那就不是功能性語言。功能性語言是指把頭腦中的一切都表達成其他人能理解的語言。很多自閉症患者在崩潰時沒有功能性語言。」
 
AAC可以幫忙管理面臨不知所措的壓力。「我仍然喜歡在特別不知所措的時刻使用Proloquo2Go，儘管對我來說圖片並不重要。它主要是能夠幫我找到單詞的位置，而不需要我自己思考。」

在危機期間，AAC必不可少  

有些AAC使用者說，在極端危險的情況下，例如在封閉的精神病房中，AAC避免了被限制，並幫助工作人員了解正在發生的事情。 
「我完全沒有說話能力，所以使用了AAC。我在精神病房中，感到非常沮喪，經歷了很多次的崩潰，也被束縛了很多，但是這一次，在我冷靜下來之後，我能夠更好地向工作人員解釋我的感受，以及崩潰的原因。我能夠與精神科醫生溝通，更好地表達我的想法。我以前從來沒有在醫院這樣做過，如果我嘗試過，那麼我所說的和我想說的完全不同。」
 
「身為同時患有慢性精神病患者，精神病的危機是一個非常緊張的時期，必須定期處理。現在我知道有辦法更可靠的與醫院的專業人員解釋正在發生事，這使情況變得不那麼令人恐懼了。」

AAC可以防止不自主的發言

有一些人說，控制不由自主的發言和說出他們想說的話一樣困難。「我可能會驚慌失措，突然說很多話（這件事本身就更有壓力，更讓人筋疲力竭，這會加劇我原有的痛苦），但這些話不是全部有用，或許沒有一個是在談論真正的問題。他們試圖避開那些說不出來的話。言語是100%功能性的，因為機械式的從嘴裡說出來的話正在發生，溝通的品質相對比較低。」
 
許多人把這種情況形容為螺旋式上升，試圖說出重要的話只會使溝通變糟。 「當我感到苦惱時，我並不總是表現出來，我也不總是說出來，因為我不能總是說出來。相反，這些話會累積起來說不出來，所以我無法擺脫這種情況，然後我會崩潰，因為它變得太多，或者我開始採取行動，作為一種逃避的方式。我找藉口或者說我很好、沒問題或者說對不起，因為我無法從我的口中說出我有多難過的話。」

AAC可以發揮更大的功能

所有這些AAC使用者都認為口語表達經常沒有功能。「我說的話很流暢，但這並不表示我可以告訴你我需要！」他們在想說的話和實際說出的話之間脫節。 「除非與你腦海中的詞彙相符，否則口語表達是沒有功能的。」
 
如果根據他們的說話能力和溝通意願來判斷，許多人會被低估。 「如果沒有AAC，我的口語表達將無法正常運作，因為我無法滿足我的需求（例如，尋求幫助，解釋發生什麼問題或需要什麼）。我也無法表現我更高層次的想法。」

選擇用口語表達來溝通

讓許多AAC使用者挫折的是，專業人士和家庭似乎對於非常有限的「功能性」口語表達感到滿意。「口語表達是唯一的選擇，你說的話必須完美。」
 
有人將其定義為家庭、教育工作者和治療師需要做出選擇：「他們是否想要良好的溝通，還是可以透過口語表達的溝通？僅僅因為某人可以用口語表達來溝通，並不表示著他們盡自己最大的能力溝通—使用AAC可能會更好。」

 AAC可以使用在溝通

這些AAC使用者非常欣賞AAC創造了使用於真實溝通的方式。「有了AAC，如果我正在努力得到正確的詞彙並說出來，使用AAC可以消除壓力，讓我能夠更好地溝通，因為我不必分心於一面尋找詞彙，一面以正確的順序和方式說出來。」
 
有幾個AAC使用者告訴我們，他們的目標不是口語表達，而是被理解。「口語表達不是一種高級的溝通方式。如果你能理解我，那才是最重要的，即使我沒有按照你期望的方式說話。那些可以說話或有部分時間可以說話的人，可能更需要或更喜歡使用AAC而不是說話，來回切換就可以了。」
 
分享想法的人是最好的判斷者，如果他們被理解的話。「口語表達不應該成為目標，良好的溝通才是目標。唯一知道某人是否溝通良好的人，是試圖溝通的人。」

任何在溝通或語言障礙中掙扎的人，請考慮使用AAC

我們採訪的自閉症AAC使用者督促專業人士考慮為他們支持的任何人使用AAC。「拋棄某些人可能想要或需要AAC的先入為主的觀念！假設AAC對您所遇見的任何人都可能有用。無論您如何看待他們的口語表達能力，都值得提供。如果您有一個孩子或成人因任何原因而接受語言治療，則應讓他們知道，除了口語表達之外，還有許多溝通方式。如果他們不想優先考慮「修正」口語表達，他們有權探索任何一個溝通方式。個案應該負責。您有責任盡可能多提供各種選擇和資訊，以便個案可以做出最適合他們的決定！」

摘要

人們選擇使用AAC，如果它可以改善他們的溝通。幫助更多的人發現可以幫助他們被理解的溝通工具。
 
Links & References
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