2021-07-28
終身AAC(4)-社交媒體對AAC使用者的重要性(The importance of social media for AAC users)
社交媒體可以成為任何人溝通的一種有價值的方式。使用社交媒體與世界互動時， AAC使用者可能會獲得更多好處。
全球有超過30億人使用社交媒體。這個數字每天都在增加。最常見的社交媒體網站是Facebook、YouTube、Twitter、SnapChat和Instagram。我們使用這些網站與我們的朋友和熟人進行溝通，並與擁有我們共同愛好的人們保持聯繫。
我們經常在新聞中聽到與社交媒體相關的危險，例如因選擇在虛擬世界連結而不是面對面的互動，而導致社交孤立的風險。但是，我們可能沒有聽過社交媒體對AAC使用者在生活中的潛在重要性。
「我認為社交媒體可以幫助溝通合作夥伴和非殘障的人們了解我的能力。當人們與我見面時，他們經常使用只有兩個單字的句子。那些在社交媒體上與我互動的人會將我視為有受過教育、有見識的人。」
〜AAC使用者Johanna Schmidt
研究表示，社交媒體對AAC使用者的生活具有非常積極的影響。社交媒體與下列向度都有相關：
－增加與更多人的互動和溝通
－與朋友、家人和同事的社交關係更緊密
－減少孤立和孤獨
－增強獨立性
－建立自我認同並改善自我表達
－維護個人興趣和愛好
－增強社會角色，例如成為社交媒體網站上的部落客或指導者
－透過更好地自我管理潛在的疾病或混亂，獲得更好的建議，以及增進與醫生的資訊共享，來改善身體健康。
在我們對AAC使用者的採訪中，我們聽到了更多關於社交媒體在他們生活中所扮演角色的有力描述。
社交媒體是AAC本身的形式
「社交媒體、簡訊和發佈在Twitter上的資訊，基本上是社會上公認的大規模AAC系統。」
〜AAC使用者Saoirse Tilton
一些人將社交媒體網站描述為AAC本身的一種形式，比說話更具普遍性和包容性。他們認為使用Facebook的每個人都在使用AAC，因為這是一種替代說話的溝通方式。他們描述了每個人都使用視覺和文字進行溝通時，一種內在的公平性。這可以糾正您的溝通合作夥伴，在使用語音時輸入或選擇符號的不平衡。
「社交媒體給了我更多互動的機會，而不僅僅是溝通。我發現自己常在匆忙的情況下使用AAC，無法真正與他人互動和聯繫：提出問題，表現出興趣，提供支持。」
〜AAC使用者Johanna Schmidt
「社交媒體非常重要……我需要我的朋友們在能夠依靠語音的基礎上住得更近（因此，不要像自閉症和殘障人士那樣依賴社區），因為社交媒體的重要性要小得多。」
〜AAC使用者Alyssa Hilary
在社交媒體展現真實的自我
社交媒體經常被批評為是人們創造另一個身分的地方。但是，一些AAC使用者表示，他們的真實自我只在Facebook上公開。他們討論了在現場互動中，他們的外顯差異（例如使用AAC或發出不自主的動作或聲音），如何主導他人對他們的理解方式。在面對面對話時，其他人會以不同的方式對待他們。大多數人認為在面對面的對話中，他們被低估了，沒有機會被別人聽到。在社交媒體上，他們可以更準確地展示自己的完整個性。他們可以擁有完整的發言權。
「我的身體會不自主的動作，很多人因此認為我的理解能力很差。在現實世界中，因為我的身體上的與眾不同，即使是很了解我的人，也很少跟我進行聰明或刺激的對話。」
〜AAC使用者Johanna Schmidt
在現場對話中，有一部分的身障人士可能會有難以控制、不符合社交常規的肢體動作、聲音、抽動或情緒的爆發。他們可能難以符合一般人所說的「規範性的社交暗示」，例如保持眼神交流。在社交媒體上，這些都是看不見的。另一位AAC使用者說：「我在Facebook上感覺很正常。」、 「我的資訊可以以一種更適合社交的管道被聽到。」
社交媒體更容易獲得
社交媒體對文字的依賴性較低，因此更容易被面臨一系列溝通挑戰的人所運用。它本質上是多模式的。我們分享照片、圖片和影片，而不是長篇的文字或演講獨白，從而為任何難以理解的人提供支持。視覺效果有助於吸引我們的注意力。 「如果一個朋友親口講了一個很長的故事，那麼要同時了解大量的資訊可能會比較困難」endever corbin報導。「在Twitter上，資訊是一小段一小段的，這有助於我們閱讀理解和參與對話的能力。」
社交媒體更有效率
社交媒體對於可能每個動作都很費力且需要計算次數的人而言，效率更高。我們可以分享照片並為標題加上一些詳細訊息，而不用說出我們在旅途中所做的事情。其他人有多種有效的回應管道，例如“likes”、表情符號、影片或透過分享或轉發。幽默、諷刺、笑話和流行文化的參考，通常透過社交媒體比AAC更容易分享。
「用表情符號在網路上溝通非常有價值。我常常無法控制自己的面部表情，僅使用P4T可能會導致誤解，例如傳達溫暖和友善，許多人可能會用微笑來表達，而表情符號是我傳達溫暖和友善的重要方式。」
〜AAC使用者Johanna Schmidt
社交媒體減少了溝通障礙
許多AAC使用者將拜訪社區描述為障礙。身體狀況可能會使他們待在家中。有限的財政資源和對身障支持服務的資金不足，可能讓他們與朋友見面變得困難。社交媒體有助於彌補其中的一些障礙。
此外，與面對面溝通相比，在社交媒體上進行溝通的要求較低，因此可能更令人滿意。它的移動速度比講話慢。正如一位AAC使用者分享的那樣，「就需要立即做出回應而言，沒有暗示的截止期限。」
▲圖：社交媒體允許AAC使用者在溝通時控制物理環境，因此減少了使用上的障礙
對話不僅與我們所說的有關：它是我們所說的方式，包括我們用來表達幽默，諷刺或惱怒的所有非語言暗示和語調。對於許多人來說，這使面對面的交流變得筋疲力盡。有人描述了Facebook如何加深和改善他們的友誼，因為他們“只能在一個月的幾天內見到我的朋友。”
「在一個房間中的一群人中使用AAC實際上非常困難，但是在Facebook中對一群人發布更簡單。」
〜AAC使用者Trish Duffy
社交媒體讓AAC使用者在溝通時控制物理環境，减少使用障礙。一個AAC使用者在背景吵雜的情况下很難處理語音，當他們用文本進行溝通時，可以更好地理解與他們說話的朋友。許多人抱怨他們的AAC在嘈雜的社交情境中，往往很被難理解，因此他們覺得在社交媒體上更容易被理解。
「社交媒體讓我與所有朋友保持聯繫，保持聯繫並保持關係。即使我們所有人都住在同一個城市，我也是這樣做的，因為我仍然只能每月幾天與朋友聚會。而 Facebook和Twitter使我真正與他們建立了更好的聯繫。」
〜AAC使用者Dee Burrow
社交媒體的負面影響
社交媒體可能對任何人都有可能是。在沒有面部表情和手勢的情況下，很容易誤解書面資訊，如果評論是諷刺或挖苦的話。一些研究人員發現，如果一個人正在處理棘手的醫療問題並覺得感覺與生病前的生活隔絕，會增強孤獨感或悲傷感。一些AAC使用者告訴我們，他們更喜歡面對面溝通的社交親密感。
個人選擇
最終，我們的目標是讓每個人都按照自己的條件與他人交流。AAC使用者需要使用社交媒體，以便他們自己決定它是否有用和積極。
哪個社交媒體平台最好？
每個社交媒體平台都以不同的方式改善了溝通管道。
Facebook是尋找具有相同興趣、經驗或身障族群的最佳平台。這裡創造了獲得支持並成為支持他人的導師的機會。我們從AAC使用者那裡聽到了各種各樣的診斷資訊，從自閉症等發展障礙到MS等神經系統疾病和免疫系統疾病，社交媒體使他們能夠找到可以共同面臨挑戰、思考策略和團結的同伴。
Twitter平台重視簡短的訊息。它更能容忍拼字或文法的錯誤。這對於使用上非常慢或對於掌控鍵盤的準確性有障礙AAC使用者特別有用。對於閱讀大型文本有困擾的AAC使用者回饋說，Twitter有小型的文字方塊，對於他們在使用上很方便。
許多AAC使用者喜歡用“soapbox”來分享他們對一系列問題的看法、建議和資訊，使這些使用者有更多機會設定談話主題。Twitter，Facebook和部落格是您發表意見的絕佳平台。
一些溝通障礙的人，例如言語失用症患者，對他們而言，照片和影片比基於文本的平台更容易使用。Instagram和Facebook很依賴圖片，這些圖片與上下文有高度相關，並附有圖片說明。
我們如何改善AAC使用者對社交媒體的使用？
AAC使用者應有權使用社交媒體。有許多因素可以支持他們。
首先，AAC使用者必須獲得技術支持。他們需要使用設備、電腦及網路。研究顯示，身障可能是減少上網的風險因素。有些人可能需要技術支持，才能建立帳號並學習如何使用社交媒體平台。
許多AAC系統，例如Proloquo2Go和Proloquo4Text，都可以與社交媒體很好地整合在一起，用於發表內容。在Proloquo2Go的訊息視窗或Proloquo4Text的文字板中編輯的任何內容都可以從app內直接共享到Twitte之類的平台。可以在AAC中編輯其他內容，評論或回應，然後將其複製貼到社交媒體平台中。對於AAC使用者來說，這是一種非常有效的方式，可以在發表到社交媒體之前以最適合他們的方式編寫內容。
包括語言治療師在內的團隊需要增加對AAC使用者，使用社交媒體的支持和關注。練習使用社交媒體並花時間為社交媒體的益處製定計畫是很重要的。我們都需要了解，社交媒體可以是AAC的一種基本形式，它應該成為每個AAC使用者支持計畫的一部分。例如，也許參與社交媒體可以包括在身障者的支持計畫中，為生活在護理中心的成年人創設一個Facebook頁面，與家人和朋友保持聯繫。
使用AAC的學生可以開始探索社交媒體，作為他們個人教育計劃的一部分。當團隊計劃讓學生從學校過渡到放學後的生活時，他們還可以計劃如何支持學生在社交媒體上維持友誼並擴大社群。可以邀請同伴夥伴參與，以幫助學生建立和維持他們在社交媒體上的存在。
摘要
社交媒體是AAC本身的形式。當AAC使用者可以使用不同的社交媒體平台時，它可以打開一個無限的世界，並增強與周圍人們的溝通和關係維繫。
Links & References
- Canon & Light (2015) “My world has expanded even though I’m stuck at home.” Experiences of individuals with ALS who use AAC and social media. American Journal of Speech-Language Pathology. 24, 680-695
- Hartmann, A & Sheldon, E. (2019). Just Ask: What we can learn from AAC users. [Blog post]
- Paterson, H. (2017) The use of social media by adults with acquired conditions who use AAC: current gaps and considerations in research. Augmentative & Alternative Communication, 33(1), 23-31
資料來源：