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2021-12-22

PODD是什麼? (What is PODD?)

溝通版面組織形式的策略
Pragmatic Organisation Dynamic Display（PODD）是simPODD中使用的一個溝通系統。當您第一次發現它時，可能覺得它看起來很複雜！然而，隨著您的學習，它變得很簡單。我們透過與我們的兒子、女兒一起使用PODD，來教PODD。PODD是一種溝通的方式，讓我們都能被理解。PODD甚至在我們的孩子學會使用符號之前就支持理解。 

個人經驗

我第一次聽說PODD是在十年前。是在一個為Angelman氏症候群兒童的父母舉辦的論壇上討論的內容。這種疾病會導致嚴重的多重障礙。一位家長抱怨他們孩子的老師已經開始使用PODD來溝通了。這位家長描述有一大本護貝的書籍頁面和複雜符號的書。我們都無法想像，我們的孩子怎麼會使用這樣的東西！這位家長希望他們的孩子只要有一些他們可以要求的物品的照片就可以。他們對老師堅持認為這還不夠好感到沮喪。我們都同意這位家長的看法。我們認為，任何知道我們孩子的診斷的人都應該知道他們無法使用這個。
 
十年後，我正在寫這個部落格，我女兒的PODD書就在我旁邊的沙發上。幾分鐘前，Maggie發出嗚嗚聲從她的吊床上走過來，摸著我的腿，看著我。我拿起她的PODD，說：「我聽到妳的聲音。我想知道妳是否有話要說。」她看著書，輕輕的叫了一聲，但沒有伸手去拿PODD。我說，「嗯，妳可能有很多的話要說。」我翻到她的關鍵訊息的頁面，稱為「從分支頁開始」。我說：「聽起來好像有什麼不對勁......」她再次發出同樣低沉的嗚咽聲。我翻到她的「有什麼不對勁」頁面。我開始指著不同的符號，同時大聲說出它們。「我想知道你是否不舒服......或者有什麼地方受傷了......」當我說到「不舒服」時，她又嗚咽起來。我說：「我覺得不太對勁，妳不舒服。」我環顧四周，發現電風扇直接吹在她身上。昨天很熱，她很喜歡那陣涼風。今天比較涼。我重新調整了電風扇的方向，Maggie帶著滿意的笑容坐回了吊床上。她已經被理解了。

強大的結構

告訴媽媽移動電風扇，不需要有一本PODD書就可以表達。Maggie可以用其他方式溝通。但我很可能會誤解。如果她站起來試圖自己移動風扇，我就會把她移到拿不到的地方。這可能已經解決了她的問題，但她學習溝通的機會會被錯過。在使用PODD之前，Maggie很可能會站起來移到別的地方。她將不得不在和我一起出去玩或感到舒服之間做出選擇。PODD為我們提供如何解決此類訊息的結構。PODD目前還不是Maggie經常用的溝通的方式。但它是我們共同溝通的方式。

神話與現實

我從經驗中知道，對於不能說話的人來說，PODD是一個強大的系統。儘管在我們的Angelman氏症候群社群中第一次對PODD有抱怨，但我知道有數百個家庭在使用PODD。醫生們曾經說過，患有Angelman氏症候群的孩子無法理解假裝遊戲。他們說，除了基本的願望和需求之外，他們無法與人溝通。現在，我們已經有數百個使用PODD和其他AAC系統 (如：Proloquo2Go)的Angelman兒童案例。他們用PODD來玩芭比娃娃，指揮或欺負他們的兄弟姐妹，詢問他們重要的人在哪裡，要求最喜歡的甜點，要求講睡前故事，建議去哪裡等等。
 
請注意，我說的是「使用PODD的家庭」。父母往往是主要的「使用者」。我們盡可能頻繁的為他們示範。我們的兒子和女兒有時候會選擇自己使用它。我們中的許多人都有關於PODD如何幫助我們的孩子理解我們的故事。我們中的許多人都有我們的孩子何時使用PODD說出我們從來不知道的想法的故事。這些故事使我們有動力持續讓他們使用PODD，即使他們很少使用它。只要有了它，就能讓他們知道，我們希望他們表達他們想說的話。它提醒我們自己使用它，這樣孩子也能學習如何使用它。
 
"PODD"是指符號的組織方式，以便我們能說出訊息。PODD書有很多層次。早期的PODD書在螢幕上只有9或12個符號。高級的PODD書可以包含像Proloquo2Go等App一樣多的符號。當我們的孩子學會主動發出訊息時，家人就會瀏覽PODD書。我們的孩子學會了他們可以問問題、評論、抱怨、假裝、閒聊和勸說。

誰做了什麼

父母們通常是透過一大本已護貝的紙本書籍來了解PODD。我們想知道一個有嚴重障礙的孩子如何學會攜帶它，更不用說使用它了。隨著時間的過去，我們學到的是，關鍵是讓我們學會使用它。我們帶著它，翻開了書頁。我們觀察孩子們在做什麼及回應的線索。我們觀察他們的手觸摸頁面的位置，或者他們的表情如何回應可能的訊息。我們與兒子和女兒一起工作，弄清楚他們可能想說什麼。在我們學習與孩子對話的過程中，我們使用PODD作為教學工具。

書籍和應用程式(App)

PODD系統可以是一本護貝的紙本書籍，也可以是一個電子設備，如iPad上的simPODD。大多數使用PODD的家庭都同時擁有：設備上的App─可以在選擇符號時大聲朗讀單詞，以及他們的孩子可以在我們的支持下使用的紙本書籍。

示範─如何完成

大多數的父母發現紙本書籍更容易開始。電子設備上PODD的導航系統沒有我們在紙本書籍中的指示。在紙本書籍中，我們可以閱讀符號上的標籤，並按照書本進行操作。如果我選擇LET'S GO，我可以依照提示找到PLACES。當我女兒選擇游泳池時，我回答說不可以，但我們可以去兜風。我選擇「類別」，找到「日期和時間」，告訴她我們明天可以游泳。她透過在PODD上選擇「現在」與我爭辯，我說「不可以、不是今天，但我們很快就可以去」。我們兩個人在這次對話中所需要的詞彙都在同一頁面上。我示範了我如何瀏覽PODD書。我一邊說「類別」這個詞，一邊觸摸符號，然後翻頁。我在教她如何在PODD上選擇類別，並自己到達那個位置。

真正的力量

PODD為我提供了一致的結構來與Maggie溝通。這種結構幫助我弄清楚Maggie在問什麼問題，她喜歡和不喜歡什麼，她想去哪裡，以及她想做什麼。在使用PODD之前，我會說我以為她在問的問題。我想我經常說對，但我說的話並沒有幫助她學會她如何說出來。現在，我把她的PODD和我說的話一起結合。有一天，當她被誤解的時候，她會獨立使用她的PODD。現在，她的家人、朋友和學校都在學習使用這種PODD結構來幫助我們一起溝通。
 
有一天，Maggie拍了她旁邊的沙發。我走過去和她坐在一起。然後她把她的腳放在我的腿上，猛力一推。我的第一個想法是：「妳認真的嗎？妳找我和你一起坐，然後妳把我踢開？」但後來我用她的PODD說：「我想知道妳是否有話要說。」她把她的腳更輕柔的推向我和她的PODD書。我說「我想你還有話要說。」，然後翻到那一頁。我說：「我想知道你是否在要求參加活動......是的，我聽到妳的聲音了」，我翻到她的活動頁面，說：「我想知道妳是否想抱抱」。她沒有回應，於是我在頁面上尋找其他選項。「我想知道你是否想要感官活動」。她發出聲音，又把她的腳推向我。我翻到她的感覺頁面，說：「我想知道妳是否想讓我捏妳的腳。」她把她的腳放在我手裡。我一邊捏她的腳和腿，一邊用她的PODD跟她說我在做什麼。我按壓她的關節，按摩她緊繃的肌肉。她靠在我正在做的事情上。她不說話，但我發誓她能發出呼嚕聲！她四處走動，我就捏了捏她的手和肩膀。最後她把身體移開了。我說：「我想你已經準備好停下來了」。
 
Maggie在學習如何獨立使用PODD的過程中，還處於起步階段。PODD的結構正在教會她有一天如何使用它。即使她不碰任何符號，它也能幫助她溝通。這就是PODD的力量。
 
這篇文章是一個系列的一部分，記錄了將simPODD成功增加到您的AAC設備中的歷程。這篇文章的作者是Maggie的媽媽─Erin。
 
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