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2023-07-04

漸凍症(ALS)患者的溝通選擇

本文摘要自Alisa Brownlee針對Communication Options for People with ALS主題所作之簡報內容

「漸凍症(ALS)患者的溝通選項」簡報檔案下載

漸凍症,Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS

漸凍症(ALS)患者的主要溝通課題在於溝通能力的逐漸流失,以及對於無法以口語溝通的不適應。有大約50%的患者會出現構音障礙;大約25%的患者會出現失語症的問題;而僅有約25%的患者能在患病期間獲得理解。大致上,ALS患者溝通進行是沒有單一模式,通常低科技、高科技方法並行,重點在於找到不同個體在不同情境下適合、適用的方法。也就是說,多數漸凍症患者使用多重溝通模式。

針對具口語能力之ALS患者,AAC干預手段仍然非常重要,除了協助口語、減緩肌肉負擔之外,亦須對於將來可能發生的功能退化提早做出因應。前者之介入措施以減緩疲勞為目的,例如使用擴音機、設置居家呼叫系統或考慮含有視訊功能的通話系統。後者則是指,在尚有口語能力時便進行規劃,錄製大規模的語音資料以利建立合成語音,或是直接錄製供語音生成裝置(SGD)使用的語句。

適合ALS患者的輔助溝通系統(AAC),包含臉部動作、圖案表、拼音表等無須科技的方法,iPad/iPhone、Android 系統平板、筆記型電腦等高科技設備、硬體或軟體形式的語音生成裝置(SGD)等。多數的ALS患者同時使用多種溝通模式來因應不同的環境挑戰。當然,最重要的是需考量到ALS患者對於AAC的接受程度,以及理解其不想使用的原因。

所有AAC模式中都應該加入或是練習使用無須科技(低科技)的方法,習慣口語溝通的ALS患者也是一樣,在一些緊急情況中(手邊無輔具、環境不允許、…),可以使用過去所約定的「是/否/或許」系統、圖片、拼音表等等無須科技的方法,這些方法遠比高科技的AAC更加有用,甚至能救人一命。

高科技的溝通選項則包括主流的語音生成裝置(SGD)、iPad/iPhone系統以及Android之平板、筆記型電腦等等。語音生成裝置有各種樣式,依據不同醫療保險契約,需注意該規定及限制,可能會得到不同程度的給付或補助。文中依據不同類型的裝置,分別介紹了其所適用的溝通程式或文字轉語音軟體、開關操作設置、頭部控制設備、視線追蹤設備、支架等方法及相關設備,供不同需求的使用者參考。即使是閉鎖症候群患者,也有機會可透過腦機介面來做溝通。

詳細資訊,請見簡報中之介紹。

「漸凍症(ALS)患者的溝通選項」簡報檔案下載

資料來源:https://www.als.org/sites/default/files/2021-04/Communication%20Options%20for%20People%20With%20ALS.pdf

 
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