文/台灣輔助溝通系統發展學會理事長陳美慧
發行出處/台灣聽力語言學會 聽語學報 第八十三期
發行日期/2018年2月5日
將台灣的輔助溝通系統(AAC)發展與國際接軌
台灣輔助溝通系統發展學會於2013年,由第一屆中山醫學大學聽語系蔡孟儒主任創辦以來已邁入第五年頭,2016年由我接任第二屆理事長,當初從蔡主任手裡接任之後其實心裡有些惶恐,本會創辦任務中除了推展國內輔助溝通系統的臨床應用之外,另外的重點則是把台灣推向國際輔助溝通系統的舞台,促進國際學術交流並與國際接軌……。所以本會會員除了國內相關專業人員之外,有二分之一加入ISAAC(國際輔助溝通協會)會員。
ISAAC共有15國加入,包括澳洲、丹麥、巴西、印度、以色列、義大利等國,我們是在2013年加入成為ISAAC台灣分會,除了相關專業人員之外,還包括輔助溝通系統使用者及其家屬,從此,每屆的ISAAC國際年會,台灣分會一定會派代表參加。本會在去年10月22日會員大會暨學術研討會中即特別邀請ISAAC本屆主席Dr. Gregor Renner來台演講,在他的鼓勵之下,學會提早開始籌畫這次參加會議的各項準備。
此行在排除萬難的情況之下,幾位學會的理監事包含蔡孟儒主任、楊幟康主任、鄒啟蓉教授、席芸老師、黃妤真老師、陳明聰教授和他的學生,另外還有國內輔具廠商和眷屬共12人,陸續抵達澳洲黃金海岸,這是我人生第一次踏上這塊常常出現在廣告中且耳聞已久的美麗土地,著實令人十分振奮。尤其我們的飯店就在會場的對面,走路3分鐘就可以到達會場,交通非常便利。
2018 ISAAC(International Society Augumentative and Alternative Communication)大會於7月23-26日舉行,但是我們有幾位理監事和老師先行抵達,參加21-22日的“ PRE-CONFERENCE WORKSHOPS, EXECUTIVE AND COUNCIL MEETINGS “。我是為了聆聽我的偶像Linda Burkhart老師的演講,Linda老師在美國有非常豐富的臨床經驗,我在二十五年前剛踏入語言治療師專業時即聽過她的一場演講,當時是由第一社會福利基金會舉辦的。那時在振興醫院復健科經常接觸重度和極重度的腦性麻痺個案,這些個案幾乎有90%伴隨無口語溝通障礙,Linda老師那場針對極重度溝通障礙個案AAC應用的經驗分享使我茅塞頓開,受益良多。從此開啟了我對AAC的臨床應用,Linda可以說是我的啟蒙老師。
今年7月中旬由第一基金會舉辦理的輔助溝通系統研習會邀請Linda Burkhar先到台灣演講,分享她多年來運用各式溝通版面與個案互動的方式與經驗;我就像追星族一樣一路從台灣又追到澳洲黃金海岸。從事AAC教學達40多年的Linda Burkhart老師認為障別和程度都不是溝通的阻礙,就像之前我們總認為極重度且無口語的雷特症、天使症候群個案在溝通治療上是較難看到進展,但是在Linda老師應用AAC一步一步的引導及持續的執行中,看到個案潛在的溝通能力,並將它一點一滴地誘發出來,從影片中看到個案應用AAC系統努力表達出真正需求及想法且能夠被看見時,內心是十分激動的。Linda老師使用一頁編排20個語彙,總量超過200個以上的溝通語彙,能夠有此成效,真的讓從事這份工作長達26年的我覺得十分佩服。
在Linda老師的兩天研習中,有以下幾點想跟大家分享:
1. 我們很容易對有複雜的感官和動作困難孩子的認知語言潛力做出錯誤的假設,進而低估了他們的溝通能力。
2. 語言是一種模式(pattern),我們的任務是:使用合適的模式(modalities)、強調和清晰化模式(pattern)、在情境中示範模式(pattern)、設計孩子可以主動投入和使用語言的經驗,並提供有策略的、清楚的回饋。
3. 成功的溝通是:能夠說出-任何我說的話、對任何我想對他說的人、每當我想說的時候,無論我選擇哪種方式說。
4. 將溝通輔具與遊戲活動整合,適時應用書中的玩偶,讓故事動起來。
5. 提供孩子選擇時,還要加上一個「其他」的選項。
6. 孩子學習輔助溝通最有效的方法與學習口語相同-在自然和實用的情境中模仿、用孩子的溝通系統跟他對話。
Linda老師也在現場展示了她推薦的一個輔助溝通軟體PODD(Pragmatic Organization Dynamic Display)以及她自製的教具,直接將AAC很生活化的應用在生活、遊戲及繪本中。購買這套輔助溝通軟體PODD(Pragmatic Organization Dynamic Display)也是我們參加2018ISAAC此行其中一項任務,我們必須到達會議現場找到出版的作者,一方面認識她,了解未來合作的可能性,一方面直接向她預訂。很幸運的在第一天會前會議中即遇到在現場擔任工作人員的作者Miss Gayle Porter,順利預訂了這套輔助溝通軟體。
此行在澳洲黃金海岸舉辦的2018 ISAAC(International Society Augumentative and Alternative Communication)大會,在四天的課程中,多位理事如蔡孟儒教授、陳明聰教授及鄒啟蓉教授也都在會中代表台灣發表論文及海報。這是我第二次參加與AAC有關的國際會議,第一次是在1997年參加在美國明尼蘇達州舉辦的Closing The Gap的國際會議。
此次ISAAC的會議安排除了各國大師級的精彩主題演講之外,印象最深刻的是,當我們一進到會場時,就有多位身上配戴溝通板的接待人員載引導多位有語言溝通困難的朋友進入會場,而他們的輪椅上大多也都有溝通本或IPAD,其中有一位是用左腳大拇趾操作溝通板的,看著她自信且熟練地用腳趾打出語句跟我們對話,令人十分感動!
圖一、笑容可掬的工作人員帶著溝通板
圖二、凱倫可以熟練的用腳趾打字在iPad上跟我們溝通
在會場有多位使用手推輪椅或電動輪椅的AAC使用者,他們所使用的溝通方式都在一種以上,他們會視溝通情境、溝通者或溝通需求等狀況,使用低科技和高科技的溝通方式輪流替用,目的都是為了達到快速及有效的溝通。
這次ISAAC的演講主題,不只顧及專業人員的新知主題演講,也安排AAC使用者的應用經驗分享;我抽空去聽了幾場,現場除了專業人員之外,有家長、AAC使用者,像這樣的演講題目,並沒有很學術性的專業知識,但是50人的會議裡座無虛席,演講者是一位28歲極重度肢體障礙的女生同時伴隨口語障礙,她的演講是透過電腦拼音打字結合影片同步播出,雖然有些緩慢,但是大家都耐心屏息而聽;她的故事有喜有淚,娓娓道來如一部生命奮鬥的史書,令人十分感動;更令人訝異的是會後台前開始播放熱門音樂,就看到演講者和幾位同樣推著輪椅的幾位個案開始在台前翩翩起舞,他們身體跟著音樂擺動,展現生命的活力,輪椅已然成為他們身體的一部分,心靈的喜悅並不受桎梏於輪椅上,而開心的舞動著,現場有些人也感染此氣氛,下場和他們一起跳舞。
另外,參展設攤的廠商和二十年前也有不同,多數都是以高科技產品為主,如TOBI眼動輔具、生活虛擬實境軟體、互動性機器人及線上視訊互動溝通……等,大會手冊及講義也用雲端APP程式供下載,節省印製紙張的浪費。在大會手冊中目錄也會以簡單易懂的圖片提示意義,讓有閱讀障礙的人士也能一目了然,非常貼心,也非常符合溝通無障礙的精神。溝通輔具系統在這幾年的科技發達下的研究實體產品,除了科技化之外更加入人性溝通互動的測量在裡面,讓科技不再是冷冰冰儀器。
此次會議還有一項服務也讓我十分感動,那就是對於身障者的飲食照顧;我觀察到有幾位坐在輪椅上的AAC使用者,他們的輪椅後面掛著胃灌食或腸灌食的瓶子,也有幾位在用餐時需要照顧者用杯子餵食流質飲食。因此,在會場的一樓就設有打果汁的服務台,每天用餐時間以及上下午的點心時間,都會有由掛有溝通板的接待同仁運用溝通板詢問坐在輪椅上的身障人士,問他們需要的甚麼主食,有披薩、麵包、義大利麵、堅果、牛奶和水果等,採自助式,選好之後,工作人員會將他們選好的食物放進果汁機裡打成流質狀態,然後交給照顧者;整個過程給人一種輕鬆無壓力又極為貼心的服務,氛圍很自然,用餐環境有室內也有室外,空間寬廣可以讓他們的輪椅自然地穿梭於會場。
2020 ISAAC將在墨西哥舉辦,新任主席Meredith Allan就是一位重度溝通障礙者,同時也是一位AAC的使用者,她同時也是Australia ISAAC的財務長。Meredith Allan在澳洲政府部門工作30年,已退休。今年大會開場致詞中Meredith表示自己除了睡覺,也喜歡讀書,去足球場看球賽、去教堂禮拜,和家人、朋友相聚;使用AAC和他人溝通,能讓她變得更加自信並得到擔任領導角色的喜悅。Meredith更覺得自己比霍金聰明,因為霍金是後天因ALS致殘的,而她則是先天就肢體不方便,又無口語,但是她卻也有很好的成就。
圖三、新任主席Meredith Allan(左一)也是一位無口語的AAC的使用者
圖四、本次參與ISAAC大會的台灣AAC理事與成員們,並發表多篇論文及海報
參加此次ISAAC的國際會議之後領悟到甚麼才是真正無障礙的環境,在澳洲所看到的其實不僅僅是會場的安排,我從他們對於身障礙者在許多食、住、行和娛樂的安排,他們對於”無障礙”的思慮已是他們的生活習慣的一部分,就如同澳洲人喜歡吃天然無加工的食物一樣。
溝通是人類的需求也是天性,在設身處地之下,貼心安排志工使用溝通板,讓其他國家來參加會議的溝通障礙者也能輕鬆自如的和在場的工作人員詢問及溝通,以達到真正無障礙的環境,除了感動之外,期待有一天台灣也能有這樣的思慮和環境。