作者:張育瑋
文/台大堉璘計畫實習生 張育瑋
大宇患有先天的腦性麻痺,今年已經三十多歲了,從十幾年前開始到第一社會福利基金會愛立發展中心接受服務。
依據教保員徐老師所述,大宇剛到中心時,在情緒的掌控上遭遇到極大的困境。例如,大宇當時對於聲音非常敏感,只要一聽到某些特定的聲音,情緒就會變得非常激動,並發出長期間尖銳的喊叫。剛開始大家都對大宇的這個反應感到束手無策。
在發生過幾次類似狀況後,經過專業團隊的共同觀察及討論,終於察覺到會讓大宇情緒激動的特定聲音主角是-救護車、消防警鈴的聲音。
跟家長進一步溝通後發現,大宇內心悄悄懷抱著只有自己才知道的灰暗回憶與創傷,這些創傷困住了當時的大宇,使他變得非常情緒化。而大宇對於救護車聲音、消防警鈴的劇烈反應,主要是由於之前他曾經獨自一人待在家裡時,所遭遇到的驚嚇經驗。
因此,沒有口語能力的大宇,無法清楚地表達自己的情感,就常常一個人陷入情緒的谷底,獨自承受著過往創傷的折磨。
看到大宇的困境之後,團隊成員們都感到很心疼,開始為大宇想辦法。團隊最初規劃的是,因為大宇的認知及手部點選能力尚佳,想要試圖教導大宇注音系統,在有了拼字的基礎之後,大宇便可以藉由溝通輔具的輔助,自由的表達自己的想法。
但事與願違,大宇在注音系統上的學習表現並不佳,由於他的學習表現容易受到當天的心情所影響,且覺得挫折感較大,因此學習成果總是時好時壞,難以建立起完整的體系。
之後在團隊多方嘗試之後,終於找到了一種大宇喜歡,而且也願意投入時間的活動:畫畫。
因為畫畫的表達範圍很廣、很隨機,大宇能夠作畫將心中的感受表達出來。又由於畫畫主要是由大宇所主導的活動,旁人必須要全心全力的參與並理解,也提升了大宇作畫的動機。在教保員們耐心的陪伴之下,大宇漸漸願意開始主動畫畫。
藉由畫畫,旁人可以看出大宇此刻的心情。例如,當大宇心情很好時,他所畫人物的笑容會更大更明顯;當大宇心情不好時,他所畫的人物就會常常會缺手、缺帽子等等。而且,畫畫發揮了安定大宇情緒的功能,當大宇情緒激動時,他會主動要求要畫畫來平復自己的情緒。同時,中心也為他在公共走道區開了一個小型畫展,這也讓他得意了好一陣子。
大宇的這個變化讓團隊感到很欣慰,也很為他感到開心。之後,團隊即嘗試讓大宇學習使用圖卡來溝通。除了一些例行性的事情(如吃飯、上廁所)之外,如果他想到什麼事情或是想做什麼事情,都可以拿圖卡立即跟旁人溝通。
這一次,大宇的圖卡學習很順利。於是,教保員便將大宇常用的圖卡整理在一起,做成溝通本,成為了大宇主要與他人溝通的工具。
例如當大宇想要聽音樂時,就會主動拿出溝通本,找出「聽音樂」的圖卡,交給教保員,然後露出期待的笑容準備享受他的音樂;又或者在聊到他喜歡的遊戲時,大宇也會立刻拿出溝通本,找出「雲霄飛車」、「海盜船」等圖卡,開心地看著別人露出的驚訝神情。
▲圖1:教保員便將大宇常用的圖卡整理在一起,做成溝通本,成為了大宇主要與他人溝通的工具。
藉由溝通本的協助,大宇的情緒變得更加穩定、更有耐心,也比較少出現過往情緒突然潰堤的事件。此外,他也變得更喜歡用溝通本跟旁人溝通,因為他知道旁人能夠理解他的想法,而感到心安。
看到大宇的改變,教保員語重心長的對我說:「大宇的溝通歷程能夠進展到現在,可以很多元的跟旁人溝通,除了溝通本的內容符合他的需要外,其實,旁人對於他的同理、陪伴才是最重要的。當旁邊的人能夠真誠地陪伴、願意傾聽時,他才會感受到來自周圍的鼓勵,才會有意願不斷學習、不斷成長。」
我想,正如教保員所說的,「陪伴的力量,更能夠真正讓AAC輔助溝通系統發揮它的潛力與光輝吧!」
▲圖2:大宇跟老師的聊天話題天南地北無厘頭不所不包,他指著自已的舌頭問老師有沒有舌頭?(笑)