作者：張育瑋

文／台大堉璘計畫實習生 張育瑋

位於板橋的愛智發展中心，在八點多就已經進入準備狀態，等著迎著即將到來的小王子、小公主們。當我進到愛智發展中心後，機構的組長親切的帶領著我認識環境。

映入眼簾的，除了各式各樣的教材與玩具之外，還見到教室裡教保員們整理桌椅、預備今日課程的忙碌身影。

今天我要認識的小朋友是小鵬，是一位活力充沛的六歲小男孩，即將要進入國小就讀，戴著眼鏡的小鵬，患有懷特-薩頓症候群（White-Sutton Syndrome ＊備註一）罕見疾病 ，但是他擁有天真無邪的笑容與用不完的精力，非常得人喜愛。

陪著小鵬做完例行性的運動之後準備要上第一堂「社區課」。老師們將所有小朋友整隊排成一列，確定好所有人的安全狀態之後，讓每個老師牽著小朋友的手，走出機構，前往早餐店！

小鵬在吃完早餐之後，去玩具櫃拿了最喜歡的玩具：貓咪鋼琴。這個玩具在按下按鈕後，便會播放出悅耳的音樂。小鵬最喜歡在按下按鈕後，趴下並用耳朵貼著音樂孔，專注著聽著它播放的音樂。

我看到小鵬在操作這個玩具後，好奇湊上去看小鵬是怎麼玩的。我試著按了一下玩具的按鈕，沒想到小鵬似好像不喜歡似的把我的手給撥開，然後一個人繼續操作著玩具。

感到疑惑的我，便輕聲詢問小鵬「怎麼了嗎？」

小鵬聽到後，花了兩秒鐘思考，暫時將貓咪鋼琴擺在一旁，拎起了掛在脖子上的小型溝通冊（共有大約20張，上面有許多圖卡，每頁有不同的表達內容【我想吃/喝、我想玩、我想去…等】，用途是讓有困難以口語溝通的人可以表達出自己的想法），接著認真的翻找著。隨後，他指了指其中的一張圖卡，並抬起頭看著我。

我看到這一組圖卡是用來表達自己心情的，句型是：「我覺得～」，才驚訝的發現小鵬指著「害怕」的圖卡。

小鵬在確認了我看到圖卡之後，又繼續快樂玩起了貓咪鋼琴，留下百思不解的我，不斷省思著自己是不是有無意間做了嚇到他的事情。

在一整天的課程結束之後，我立即詢問老師。才得知小鵬雖然看起來很活潑，但是實際上是一名很害羞的小孩，因此當他遇到陌生、無助、不喜歡的狀況時，都會用「害怕」來表達自己的情緒。

老師同時向我提到，以前每當小鵬有需求但未被了解或滿足時，就會透過一些像是搗蛋的行為來發洩情緒（有時候是為了吸引大人的注意），像是敲桌子、脫鞋子亂丟、亂跑等等。

其實主要是因為過去他不知道該如何與其他人溝通，又沒有辦法表達自己的想法與需求，而當想法與需求一再的無法受到傾聽，內心的無助與焦慮便會轉換成惱怒而表現到搗蛋的行為之上。然而在大約一年前，小鵬開始學會使用溝通圖卡來表達自己的想法。聰明的小鵬不到一個月就學會了使用方式，現在，溝通冊就如同是他的嘴巴，協助他表達自己的想法與需求。

如今，小鵬的不適切行為比之前少了很多，情緒管控能力也比起以往更為成熟。此外，老師也發現，過去有注意力不足問題的小鵬，現在變得更有耐心，上課時的注意力也有顯著的提升。

有了輔助溝通系統（AAC）的幫助，不只讓小鵬可以像一般人一樣表達出自己的想法和感受，他在上課時的表現也有了大幅提升，同時與家人們的關係也有了不少正面的變化，連媽媽都說，小鵬真的長大了。

▲圖1：小鵬翻閱著胸前掛著的小型溝通冊，與教保員表達他的需求。

 

＊備註一：懷特-薩頓症候群（White-Sutton Syndrome）是一個非常罕見的神經發育疾病，患孩從嬰兒期就會出現心智動作發展遲緩，患者皆有程度不一的發展遲緩及智能障礙 現象。一般而言，語言及口語的遲緩問題會比動作發展嚴重。患者也具有特殊的面部特徵，如小頭畸形、扁平頭、眼距過寬、臉中央發育不全和小嘴與薄上唇等，但每位患者的表現都不一。其他的症狀可能包括肌張力低下、聽力受損、視覺缺陷、關節鬆弛、腸胃道問題和行為異常，且有部分的WHSUS病患有自閉症或有自閉的傾向。目前已被報導的案例約為35位左右。